Dans le noir, mais pas tout seuls / Aurélie Cottini

« T’as essayé le magnésium ? »

Vingt ans que je l’entends. J’ai fini par écrire un livre plutôt que de répondre.

Si tu es en train de lire ces lignes dans le noir, volets fermés, à trois heures du matin : je sais exactement ce que tu ressens.

Entre 30 et 45 % des migraineux français n’ont jamais consulté pour leurs migraines. Ils encaissent, ils s’excusent d’annuler, ils vivent avec une maladie neurologique reconnue sans en connaître le nom.

Ce livre n’est pas écrit par un médecin, mais par une patiente qui a lu, vécu, et vérifié ses sources pendant plus de vingt ans : plus de dix neurologues, des dizaines de traitements testés, plusieurs hospitalisations, un syndrome cutané grave, et six ans de dossiers administratifs refusés avant d’obtenir enfin une reconnaissance.

Tu y trouveras, sans filtre et avec humour quand il le faut :

• Les traitements, y compris ceux qu’on ne te propose jamais, et les critères précis pour y accéder
• Les papiers : MDPH, RQTH, AAH, expliqués pas à pas, avec les modèles de lettres et de recours qu’on ne te donne jamais
• Les autres : comment répondre à ceux qui minimisent, doutent, ou proposent des solutions miracles
• Les enfants migraineux, trop souvent accusés de simuler
• Les hommes migraineux, dont personne ne parle jamais
• Comment tenir, sur la durée, sans se laisser engloutir

Ce livre ne te guérira pas. Mais il peut t’aider à ne plus te sentir seule.

En bonus : un guide pratique complet et gratuit sur les démarches MDPH, AAH et RQTH, avec des documents à imprimer, accessible par QR code dans le livre.

Mon avis :

Je connais bien la migraine : j’en souffre depuis mon enfance. Les journées qui disparaissent aussi. Les années à prendre du Doliprane en espérant que cela passe, la venue des triptans avec plusieurs sortes.

J’ai découvert ce livre, car l’autrice en parlait sur un groupe Facebook sur les migraines.

Aurélie Cottini n’est pas médecin et elle le rappelle dans son livre. C’est une migraineuse, elle subit les migraines, comme beaucoup d’entre nous.
Dans ce livre elle raconte, son expérience, ses recherches, son parcours médical. Le ton est accessible, parfois drôle malgré le sujet. En lisant ce livre, j’ai eu l’impression d’écouter quelqu’un me raconter son expérience au cours d’une soirée entre amis.

Le livre explique les différentes phases d’une migraine. Je connaissais évidemment la crise en elle-même, mais pas les termes «prodrome» et «post-drome».

Une autre surprise : je découvre que l’on peut obtenir une RQTH pour migraine…. mais… mais…. Personne ne m’en a jamais parlé ! Aucun médecin que j’ai consulté ne m’en a parlé.

Le livre aborde également les démarches administratives, la MDPH, la RQTH, L’ AAH. Avec l’expérience de l’autrice et des informations pratiques.

Je découvre aussi qu’il est possible de faire un PAI pour les enfants migraineux. J’ai découvert des associations et des ressources autour de la migraine.

La migraine, c’est une maladie neurologique. Ce n’est pas psychologique et ce n’est pas seulement avoir mal à la tête.

C’est un point sur lequel Aurélie Cottini insiste dans son livre et qui mérite d’être rappelé.
Je me suis énormément retrouvée dans le témoignage d’Aurélie Cottini.

• Une soirée prévue ? Est-ce que je vais pouvoir y aller ?
• Un repas de famille ? Est-ce que je vais devoir m’isoler et aller m’allonger ?
• Invitations annulées.
• Moments ratés
• Week-end foutu

Je connais que trop bien ces moments qui font culpabiliser.

Un livre utile même lorsqu’on connaît la migraine.

Tout ne m’a pas convaincue de la même manière. Certains rappels reviennent très souvent au fil du livre et j’ai parfois trouvé ces répétitions pesantes. La présentation aurait également gagné, à mon goût, à être davantage travaillée.

Cela n’a cependant pas effacé ce que j’ai apprécié dans ma lecture : le ton, l’expérience personnelle de l’autrice.

Je conseille ce livre aux personnes migraineuses, mais aussi à leur entourage.
Peut-être même surtout à certaines personnes de leur entourage.
Parce qu’après l’ énième suggestion de boire davantage d’eau, de prendre du magnésium ou de simplement se reposer, quelques explications sur ce qu’est réellement la migraine ne peuvent pas faire de mal.